„Oboleli od multiplog mijeloma smatraju da im je potreban bolji pristup inovativnim i savremenim terapijama, kao i da zdravstvene usluge treba da budu dostupnije. To podrazumeva da zdravstvene ustanove koje sprovode terapije za lečenje multiplog mijeloma budu ravnomernije raspoređene u svim regionima Srbije. Takođe, pacijentima treba omogućiti da lakše dođu do jasnih i dostupnih informacija o toku bolesti i lečenju“, istakla je Snežana Doder, predsednica Udruženja obolelih od multiplog mijeloma Srbije, na godišnjem sastanku ove organizacije u Pančevu, Na tom skupu su pacijenti, lekari i farmaceuti iz zemlje i regiona razgovarali o izazovima koje donosi ova maligna bolest, dostupnim i inovativnim terapijama, kao i o sličnostima i razlikama u metodama lečenja kod nas i u okruženju.
Mart je mesec posvećen podizanju svesti o multipnom mijelomu, a na skupu u Pančevu, koji se i ove godine održao pod sloganom „Koračajmo zajedno”, istaknuto je da je edukacija obolelih od velike važnosti. Stručnjaci iz različitih oblasti održali su predavanja i panel diskusije o aktuelnostima u lečenju multiplog mijeloma, prevenciji neželjenih efekata terapije, potpornoj terapiji, značaju vakcinacije kod obolelih, kao i važnosti aktivne uloge pacijenata u lečenju. O edukaciji pacijenata, njihovim pravima i boljoj komunikaciji sa lekarima govorili su i predstavnici udruženja hematoloških oboljenja.
Poseban naglasak stavljen je na edukaciju o potpornoj terapiji, koja može značajno poboljšati kvalitet života pacijenata, pomažući im da lakše prolaze kroz proces lečenja.
„Skupovi ovog tipa, kao i ovaj sastanak koji se redovno održava svake godine, značajni su za pacijente iz cele Srbije, jer dobijaju jedinstvenu priliku da saznaju više o dijagnostici, načinima lečenja i inovativnim terapijama,” izjavila je predsednica UO Udruženja Slađana Veličković i dodala da se članovi Udruženja raduju svakom godišnjem skupu, jer je to prilika da se sretnu, druže i razmene iskustva.
Ovom prilikom je predstavljeno i prvo istraživanje o kvalitetu života pacijenata sa multiplim mijelomom u Srbiji. „Kvalitet života pacijenata obolelih od multiplog mijeloma je nešto na šta naše Udruženje posebno obraća pažnju. Zbog toga je realizovan ovaj pilot-projekat – prvo istraživanje u kojem su, prema oceni pacijenata, sumirane najznačajnije stavke na kojima bi trebalo raditi tokom dijagnostike i terapije, ali i u daljim aktivnostima Udruženja – rekla je Snežana Doder.
U istraživanju, čiji je cilj bio da se sagledaju iskustva pacijenata obolelih od ove maligne bolesti i identifikuju potrebe za unapređenjem sveobuhvatnog sistema podrške, učestvovao je 131 ispitanik – 58,8 odsto žena i 41,2 odsto muškaraca – od kojih je većina bila u starosnoj kategoriji od 50 do 65 godina.
„Istraživanje je pokazalo da je za unapređenje kvaliteta života, pre svega, potrebno poboljšanje finansijske situacije pacijenata i njihovih porodica kako bi mogli da pokriju sve troškove lečenja i terapije, ali i dodatne zahteve koji utiču na svakodnevicu i kvalitet života“, navela je Snežana Doder.
Multipli mijelom je rak koštane srži, bolest koja može izazvati ozbiljne komplikacije kod pacijenata. Te komplikacije obuhvataju oštećenje bubrega, anemiju, hronični bol, razgradnju kostiju i spontane prelome.
Ova bolest skraćuje životni vek i značajno narušava kvalitet života pacijenata, pri čemu čak 40 odsto obolelih može biti mlađe od 65 godina. Lečenje zahteva individualizovan pristup koji uzima u obzir opšte zdravstveno stanje pacijenta i specifičnosti bolesti.
