„Оболели од мултиплог мијелома сматрају да им је потребан бољи приступ иновативним и савременим терапијама, као и да здравствене услуге треба да буду доступније. То подразумева да здравствене установе које спроводе терапије за лечење мултиплог мијелома буду равномерније распоређене у свим регионима Србије. Такође, пацијентима треба омогућити да лакше дођу до јасних и доступних информација о току болести и лечењу“, истакла је Снежана Додер, председница Удружења оболелих од мултиплог мијелома Србије, на годишњем састанку ове организације у Панчеву, На том скупу су пацијенти, лекари и фармацеути из земље и региона разговарали о изазовима које доноси ова малигна болест, доступним и иновативним терапијама, као и о сличностима и разликама у методама лечења код нас и у окружењу.
Март је месец посвећен подизању свести о мултипном мијелому, а на скупу у Панчеву, који се и ове године одржао под слоганом „Корачајмо заједно”, истакнуто је да је едукација оболелих од велике важности. Стручњаци из различитих области одржали су предавања и панел дискусије о актуелностима у лечењу мултиплог мијелома, превенцији нежељених ефеката терапије, потпорној терапији, значају вакцинације код оболелих, као и важности активне улоге пацијената у лечењу. О едукацији пацијената, њиховим правима и бољој комуникацији са лекарима говорили су и представници удружења хематолошких обољења.
Посебан нагласак стављен је на едукацију о потпорној терапији, која може значајно побољшати квалитет живота пацијената, помажући им да лакше пролазе кроз процес лечења.
„Скупови овог типа, као и овај састанак који се редовно одржава сваке године, значајни су за пацијенте из целе Србије, јер добијају јединствену прилику да сазнају више о дијагностици, начинима лечења и иновативним терапијама,” изјавила је председница УО Удружења Слађана Величковић и додала да се чланови Удружења радују сваком годишњем скупу, јер је то прилика да се сретну, друже и размене искуства.
Овом приликом је представљено и прво истраживање о квалитету живота пацијената са мултиплим мијеломом у Србији. „Квалитет живота пацијената оболелих од мултиплог мијелома је нешто на шта наше Удружење посебно обраћа пажњу. Због тога је реализован овај пилот-пројекат – прво истраживање у којем су, према оцени пацијената, сумиране најзначајније ставке на којима би требало радити током дијагностике и терапије, али и у даљим активностима Удружења – рекла је Снежана Додер.
У истраживању, чији је циљ био да се сагледају искуства пацијената оболелих од ове малигне болести и идентификују потребе за унапређењем свеобухватног система подршке, учествовао је 131 испитаник – 58,8 одсто жена и 41,2 одсто мушкараца – од којих је већина била у старосној категорији од 50 до 65 година.
„Истраживање је показало да је за унапређење квалитета живота, пре свега, потребно побољшање финансијске ситуације пацијената и њихових породица како би могли да покрију све трошкове лечења и терапије, али и додатне захтеве који утичу на свакодневицу и квалитет живота“, навела је Снежана Додер.
Мултипли мијелом је рак коштане сржи, болест која може изазвати озбиљне компликације код пацијената. Те компликације обухватају оштећење бубрега, анемију, хронични бол, разградњу костију и спонтане преломе.
Ова болест скраћује животни век и значајно нарушава квалитет живота пацијената, при чему чак 40 одсто оболелих може бити млађе од 65 година. Лечење захтева индивидуализован приступ који узима у обзир опште здравствено стање пацијента и специфичности болести.
