Imam prijateljicu. Ona je hraniteljka deteta sa invaliditetom koje ima spinalnu mišićnu atrofiju. Svako ko je čuo za ovu bolest razume koliko je ova dijagnoza ozbiljna. Ako neko nikada nije čuo za nju — neka samo potraži na internetu.
Jednom je povela svoje dete u crkvu — ne onu u koju inače ide, već neku drugu. Tamo je dočekuje jedna dobra stara baka:
„Jao, koliko si ti morala da zgrešiš da ti Gospod da takvo dete!“
„On nije moj, usvojila sam ga.“
„Pa koliko si tek morala da zgrešiš ako si morala takvo dete da usvojiš!!!“
Zvuči kao šala, ali, nažalost, to je surova stvarnost života.
Povod za razmišljanje
Ova priča mi je pala na pamet zbog nedavne izjave jednog sveštenika koji je, sa stranica jedne pravoslavne publikacije, izneo misao da su nasledne genetske bolesti kod dece posledica grehova njihovih roditelja.
„Zašto onda imaš oči?“
Potrudih se da pronađem broj tog sveštenika i pozovem ga. Šta ako je izvađeno iz konteksta? To se već mnogo puta dešavalo.
Ali ne, ništa nije bilo izvađeno iz konteksta — njegova misao je preneta tačno. Ipak, imali smo veoma prijatan razgovor. Ali smo ostali neubeđeni. Ja sam bila na strani svoje Maše, koja ima Daunov sindrom, a on na strani genetičara i njihovih naučnih zaključaka o uzročno-posledičnim vezama sledeće prirode: gresi mame, tate ili udaljenijih predaka dovode do genetske bolesti kod deteta. I on se u potpunosti slaže sa tim.
Paradoks verujućih
Nije da sam se mnogo uvredila — zapravo, uopšte nisam osetila uvredu. Ali sam zaista poželela da malo duže razmišljam o ovoj temi. Ne samo zato što je zaista važna i bolna, posebno za nas koji odgajamo decu sa invaliditetom.
Ili za one koji očekuju takvo dete. Već i zato što sam, tokom osam godina koliko sam majka deteta sa posebnim potrebama, došla do jednog zadivljujućeg zaključka. Upravo ljudi koji idu u crkvu najteže podnose rođenje deteta sa invaliditetom.
Čuli ste dobro, da, to smo mi!!!
Mi, koji bismo naizgled trebalo da se radujemo, neprestano molimo i tražimo Božiji Promisao i Njegovu brigu o nama.
To je neobičan paradoks, zar ne?
„Ništa nije slučajno“
A šta je sa svima ostalima — ljudima van Crkve? Oni mogu reći: „Dobro, dobili smo ovo dete“ (ako nisu izabrali abortus). To se jednostavno dogodilo; bila je slučajnost. I možda sebe vide kao jake ljude — ili, u zavisnosti od ličnosti, suprotno: „Ja sam neuspeh.“ U svakom slučaju, kažu: „Nekako moramo da ga odgajimo“ (ako ga nisu dali na usvajanje). I onda ga odgajaju, vole ga i nastavljaju da uživaju u životu. Ne svi, naravno, ali mnogi.
Što se nas tiče, mi imamo tendenciju da mislimo da ništa nije slučajno. Uvek govorimo: „Ovo se dogodilo s razlogom!“ Opet, ne svi roditelji tako misle, ali mnogi. Ako nešto pođe po zlu, ili ispadne drugačije nego što smo očekivali, često sve to pripisujemo svojim gresima.
„Garancija kvaliteta“
Sećam se kako je jedan sveštenik, otac dvoje dece sa Daunovim sindromom (za koga bi ljudi rekli: „Kakve je strašne grehe morao da počini…“), jednom rekao ženi koja je takođe verovala da je sve u njenom životu pošlo naopako zbog njenih grehova:
„Pa zašto onda imaš vid? Mora da si nešto uradila kako treba, zar ne? A šta je sa tvojim rukama i nogama?“
Zašto je to tako?
Svakako ne zato što smo mi pravoslavni posebno loši, slabi ili glupi. Mi smo kao i svi drugi — ni bolji ni gori. Samo je Gospod najbolji, a đavo najgori. A mi ljudi smo negde između, ljuljamo se tamo-amo.
Pravi problem je što duboko u sebi često osećamo kao da imamo neku vrstu „garancije kvaliteta“. Samo treba da sve radimo ispravno.
Formalizam ispred suštine
Moramo da držimo svaki post, da se redovno ispovedamo, pričešćujemo, prisustvujemo službi jeleosvećenja — i ne daj Bože da nagaziš na tepih na kome stoji sveštenik dok pomazuje narod uljem tokom polijeleja…
Moramo da naučimo koje su boje odeće prikladne za svaki praznik (i sama sam nekada pažljivo birala brojanice u bojama za te prilike) i koju odeću treba baciti — ili još bolje, spaliti… zajedno sa knjigama pisaca koji su pali u nemilost.
Moramo da znamo tačno kada tokom službe možemo da sedimo, a kada moramo da stojimo; kada da se prekrstimo, a kada da se poklonimo — i kako da se poklonimo: velikim metanijama, malim poklonom ili samo blagim naklonom naše tvrdoglave glave.
Takođe moramo da znamo kako i kada su bračni odnosi dozvoljeni, i na koji način — da ne bismo prekršili dan uzdržanja ili narušili moralni lik hrišćanina.
I tako u nedogled.
I dalje smo veoma od ovoga sveta
Naravno, ovo je delimično moje umetničko — ili možda poluumetničko — preterivanje. Postoje mnogo dublje i ozbiljnije stvari: zapovesti, samo Jevanđelje. Ipak, osnovni princip često ostaje isti: ako sve znaš i sve radiš kako treba, onda će sve ispasti savršeno. Ovde i sada. Sve će biti u redu. Naš život ima božanski „pečat kvaliteta“.
Vera postaje nešto poput efikasnog upravljanja: platio si — kupio si. Ali onda otkrivamo da smo i dalje veoma od ovoga sveta. Pravoslavni smo, da, ali ostajemo ljudi ovoga sveta, do vrhova prstiju. Nisam sigurna kako da to jasnije objasnim. Opet — ne svi, ali mnogi. I ja sama. I to sam zaista shvatila tek kada sam rodila dete sa posebnim potrebama.
„Sada će svi sve znati o meni“
Čini mi se kao da je bilo juče. Doktor donosi moju ćerku, gleda je na trenutak, pa zamišljeno pita da li je moj muž možda azijskog porekla. Kada je saznao da nije, pitao je zašto nisam radila prenatalne analize. To je bio trenutak kada sam prvi put čula da moja ćerka ima Daunov sindrom.
Prošlo je osam godina, ali i dalje se sećam prve dve misli koje su mi prošle kroz glavu.
Prva: da li će me muž sada napustiti? Zašto sam to pomislila? Zašto bi me ostavio? Ali ta misao je bila čvrsto usađena u meni.
Druga: zašto, Gospode? Zašto? To strašno pitanje: „zašto?“ Na kraju krajeva, ja sam sve radila kako treba.
Zašto se onda ovo dogodilo?
Vadim i ja smo imali crkveno venčanje. Imamo veliku porodicu. Oblačimo se skromno. Moj muž služi u oltaru, a ja sam pravoslavni pisac. Ništa veliko — više neki piskaralac — ali ipak.
Pričešćujem se svake nedelje. Svakog dana čitam katizmu, Jevanđelje i Dela apostolska. Pa dobro… ne baš svakog dana, da budem iskrena. Ali se trudim!
I nismo začeli dete u vreme posta. Učili su me da se bolesna deca začnu u postu! Pa… zašto se onda ovo dogodilo? Da, imam mnogo grehova — više nego dovoljno. Ali sam radila sve kako treba!
Ta mala devojčica sa Daunovim sindromom mi je izgledala kao živa optužba za neki moj strašni skriveni greh: „Sada će svi videti i sve će znati o meni.“
Bolelo je. Bilo je strašno. I pre svega — ponižavajuće.
Kada bolest postane „dokaz“
U tom trenutku ta mala, čudno izgledajuća beba mi je delovala kao moje javno razotkrivanje pred svetom: „Svi će je videti i znaće.“ I sve što sam želela bilo je da je sakrijem, da je nikome ne pokazujem — da niko ne otkrije da sam i ja, izgleda, „kažnjena za nešto“.
Tek mnogo kasnije sam čula za jednu zaista strašnu priču.
Tragedija koja upozorava
Jedna žena je rodila dete van braka. Ne sećam se tačno koju je bolest dete imalo — možda je bio invaliditet. Ne znam gde je otac nestao. Žena je pala u duboko očajanje. U tom stanju, sa bebom u naručju, došla je u manastir da se ispovedi. Rekla je jeromonahu: „Rodila sam dete… nisam udata.“
Sveštenik je počeo da je kori, govoreći da je živela u grehu i da joj je dete dato zbog njenih grehova. Na manastirskom imanju bilo je jezero. Žena je otišla tamo i bacila bebu u vodu. Kako je kasnije objasnila, verovala je da su njena kazna i sramota nestali zajedno sa detetom.
Hvala Bogu, jedan drugi monah je prolazio, video šta se dešava i izvukao bebu iz vode. Oboje su preživeli.
Da li je sve uzrokovano grehom
Postoji još jedna priča — manje dramatična, ali takođe otkrivajuća. Razgovarala sam sa suprugom jednog sveštenika. I oni su imali dete sa Daunovim sindromom. U to vreme beba je već imala više od šest meseci.
Ali još uvek nisu odlučili kako da saopšte parohijanima dijagnozu. Na kraju krajeva — kako je to moguće? Sveštenik… a dete „drugačije“. Ljudi će sigurno pomisliti da je to zbog nekog strašnog greha.
„Ja sam pravoslavna da bih se osećala dobro“
Naravno, postoje slučajevi kada bolest dolazi kao direktna posledica greha. Ipak, ja više volim da o tome mislim ne kao da se dešava „zbog nečega“, već „usled nečega“. Razlika može izgledati mala, ali je važna. Gospod ne sedi na oblaku sa maljem u ruci, čekajući koga će sledećeg da udari. Ali čovek lako može da se udalji od Njega i sam uništi svoj život.
Na primer, žena ne želi dete i pokušava abortus. Ali zahvat nije potpun i dete se rađa sa teškim invaliditetom. Čula sam za takve slučajeve. Ili supružnici zloupotrebljavaju alkohol ili drogu, pa dete pati kao posledica.
Ali u stvarnosti, često sam viđala suprotno — takvi roditelji često dobijaju zdravu decu. I tu se vidi milost Božija prema toj deci. Sa takvim roditeljima, dete sa invaliditetom možda jednostavno ne bi preživelo.
Ali baćuška je govorio konkretno o genetskim bolestima. Pored Daunovog sindroma, postoje stanja kao što su cistična fibroza, Patau sindrom, Edvards sindrom, Vilijams sindrom, Tarnerov sindrom i bezbroj drugih. Tu su i mišićna distrofija, Hantingtonova bolest, hipofizni nanizam i tako dalje — beskrajan spisak.
Kada god Maša i ja putujemo u rehabilitacione centre, susrećem dijagnoze za koje nikada ranije nisam čula. A ni roditelji te dece nisu čuli za njih — sve do dana kada im se dete rodilo.
A tu je i hemofilija, bolest od koje je bolovao carević Aleksej Nikolajevič.
Pa šta onda? Da li da kažemo da su sva ta deca obolela isključivo zbog nečijih grehova?
I ko sme da garantuje da ako ispunjavaš sve zapovesti — rodićeš zdravo dete? Da ako čitaš molitveno pravilo ili učestvuješ u „molitvi po dogovoru“, tvoj život će automatski postati radostan? Ko to može da garantuje?
Razočaranje u „sistem“
Sećam se još jedne priče. Mladi bračni par je otišao kod jednog monaha. Lekari su im rekli da će njihovo nerođeno dete imati Daunov sindrom. Naravno, bili su uplašeni. Ali monah ih je uverio da ako se budu molili i živeli po crkvenim pravilima, dete će se roditi zdravo.
Učinili su sve što im je savetovao. Ali dete se ipak rodilo sa sindromom.
Mladi roditelji su se naljutili — na Boga, na monaha i na Crkvu — i otišli su. Kao da su izašli iz prodavnice koja im je prodala neispravan proizvod. Očigledno je „sistem upravljanja“ zakazao. Bili su prevareni.
Ali, iskreno govoreći, i ja sam počela na sličan način. Molila sam se Svetoj Matroni Moskovskoj i prestala da nosim pantalone kako bih bila primljena na postdiplomske studije. Zatim sam se molila Svetoj Kseniji Petrogradskoj, dodajući četrdeset dana čitanja akatista, da bih se udala. I zaista, primljena sam na studije i udala sam se. I to je divno!
Mnogi od nas tako počinju. Trudimo se da poštujemo pravila i molimo Boga za pomoć. Sam Gospod nam kaže da tražimo. Problem je bio u tome što sam ja tu stala. Moja vera je postala ovakva: ja sam pravoslavna da bih živela dobro i udobno.
Između dve krajnosti
Drugi odlaze u suprotnu krajnost. Za njih, što ti je život teži, to si pravoslavniji. Što više patiš, to si „ispravniji“ hrišćanin.
Naravno, ima ljudi koji zaista idu putem stradanja, i ja im se klanjam. Ali stradanje samo po sebi nije cilj. Hrišćanstvo nije stalno namršteno lice i negovanje patnje kao vrline. Sa druge strane, ni bogatstvo i uspeh ne znače automatski da je čovek grešan.
Uopšteno, hrišćanstvo nije ni o tome da sve ide dobro. Ali nije ni o tome da sve ide loše.
Božija logika
Sve sam to shvatila tek kasnije. Ali tada, u porodilištu, moja vera se skoro srušila kao kula od karata. Čemu svi ti postovi, molitve, mošti i pravila? Čemu sve što sam radila — ako sam ipak dobila ovo dete?
Tako sam želela da se okrenem od Boga, da odem, da pobegnem. Da pobegnem od tog surovog i strašnog Boga.
Ali izgleda da me je Gospod čvrsto držao. Nisam otišla. Počela sam da ponovo gradim svoj život — i svoju veru. Ciglu po ciglu. Kroz bol i suze. I na svoje iznenađenje otkrila sam da sva ta dela — nisu čarobni lek. Ona su put, sredstvo, ali ne i cilj. I svakako ne garancija.
Dar, a ne kazna
Hrišćanstvo nije ni efikasan sistem upravljanja ni trgovina sa Bogom. Ono što mi je dato bila je šansa da prestanem da budem samo svetovna i emotivna osoba, i da počnem da postajem duhovna. Da li ću uspeti — to je drugo pitanje. Ali mi je data izuzetna prilika. I upravo to i jeste: prilika, a ne kazna.
Da, ja sam grešna. Ne — čak ni to. Ja sam GREŠNA. Po pravdi, odavno bih trebalo da budem spaljena u pepeo zbog svojih grehova. Ali da li je Maša, sa svojim genetskim stanjem, zaista posledica mojih padova?
Iz nekog razloga, ne verujem u to.
Put spasenja
Ako se uzdržavaš od abortusa i boriš protiv greha, ne činiš to da bi kao nagradu dobio zdravo dete. Činiš to da bi ugodio Bogu i da ne bi povredio sopstvenu dušu. Moliš se i postiš iz istog razloga. Ali šta će ti Gospod dati radi tvog spasenja — bolest, dete sa posebnim potrebama, veliko bogatstvo ili njegov nedostatak — samo On zna.
Najvažnija lekcija
Ako želiš da se spaseš — radi. Prihvati „posao“ koji ti je dat. Odgajanje deteta sa invaliditetom je veliki i težak posao. Ali ni to ništa ne garantuje.
Ono što znači jeste da ti je povereno mnogo talenata.
Samo da ih ne zakopamo.
Završna pouka
Lako je biti vernik kada sve ide po planu.
Ali pokušaj to kada se sve sruši.
Tada — veruj.
I seti se reči Jevanđelja:
„Niti sagreši on, niti roditelji njegovi, nego da se jave dela Božija na njemu.“
