Nađa Marković boluje od teške bolesti koja je u javnosti poznata kao bolest „dece leptira“. Po rođenju joj je dijagnostikovana – recesivna distrofična bulozna epidermoliza, generalizovana teška forma zbog čega je odmah upućena u Univerzitetsku dečju kliniku Tiršova gde je tokom hospitalizacije koja je trajala od februara do aprila 2020. godine bila stabilnog opšteg stanja. Dobro je unosila obroke uprkos erozijama u usnoj duplji, a zbog anemije lečena je transfuzijama koncentrovanih eritrocita i nadoknadom albumina, kao i redovnim previjanjem i primenom lokalne i opšte antibiotske terapije.
Roditelji su je napustili odmah nakon postavljene dijagnoze. Nakon što je provela u čačanskoj bolnici godinu dana, u njen život pojavila se majka troje dece, Tatjana Obradović koja ju je usvojila.
Tokom lečenja Nađi je predložena fizikalna terapija u cilju sanacije kontrakture u skočnom zglobu. Učinjena je pasaža jednjaka i gastroduodenuma krajem januara 2022. godine, a usled stenose jednjaka operisana je u maju 2023. godine na klinici u Salzburgu u cilju proširenja jednjaka.
Nađa je više puta hospitalizovana radi korigovanja anemije, a preporučen je intenzivan tretman kože i generalizovanih erozija i korišćenje zavoja kako bi se sprečilo spajanje prstiju.
Usled deformiteta levog stopala i nemogućnosti samostalnog hodanja preporučuje se nošenje ortopedskih pomagala koje je nemoguće koristiti usled oštećenja kože.
Neophodna joj je hiperkalorijska i hiperproteinska ishrana kao i redovne kontrole.
Lek koji može poboljšati Nađin kvalitet života nalazi se u Americi, zbog čega su joj neophodna novčana sredstva za lečenje u inostranstvu, dodatne medicinske usluge, specijalističke preglede, putne troškove i troškove smeštaja.
Slanjem poruke 1519 na broj 3030 možete i vi pomoći da Nađa ode na lečenje u Ameriku.
Šta je Bulozna epidermoliza
Bulozna epidermoliza je teško, retko i nasledno oboljenje kože. „Deca leptiri“ na svojoj koži imaju veliki broj plikova i rana. Njihova koža je izrazito osetljiva, zbog čega oni mogu osetiti vrlo jak bol pri svakom dodiru ili manjem pritisku. Nauka je do danas otkrila više od 20 tipova ove bolesti.
Kod neke dece, promene u vidu plikova i rana se mogu pojaviti i na sluzokoži. Povrede i rane na sluznicama digestivnog trakta dovode do hronične neuhranjenosti, anemije i usporenog rasta. Promene na sluzokoži disajnih puteva za posledicu imaju česte respiratorne infekcije.
U zavisnosti od tipa bolesti, simptomi variraju od relativno blagih do teških i vrlo teških. Karakteristični simptomi su: hipoplazija zubne gleđi – pojava belo-žućkastih fleka na zubima, distrofija noktiju – bele, sitne, tačkice na noktima i poremećaj razvoja nokta (krti, tanki, deformisani nokti), osetljivost kože, bol kože pri najmanjem dodiru, neadekvatno dobijanje na težini i zaostajanje u razvoju, lokalizovani defekti kože – plikovi i rane na šakama, stopalima, kolenima i laktovima, oštećenja kože slična opekotinama na većim površinama tela, atrofični ožiljci na koži, ispadanje zuba, opadanje kose, poteškoće pri hranjenju i gutanju, rane na sluznicama digestivnog trakta, otežano hodanje usled smanjene pokretljivosti zglobova i srastanja prstiju na nogama…
Kod najtežih oblika, bolest dovodi do smrtnog ishoda u najranijem periodu života.
