U svetu je transplantacija rutinska operacija, a prosek čekanja na organ je dve godine. A kod nas je presađivanje organa tabu tema, jako zapostavljena. Imam 40 godina, od šeste godine se lečim od sistemskog lupusa. Do devete godine lupus mi je „napao” slezinu, a lečena sam pod dijagnozom idiopatska trombocitopenija purpura. To je značilo da imam manjak trombocita i da su mi izlazile modrice pri svakom malo jačem dodiru, podlivi i konstantno krvarenje iz nosa koje se jako teško zaustavljalo. U devetoj godini lupus mi je napao bubrege i tada su mi dodali i dijagnozu nefronski sindrom. Lečena sam raznim lekovima, išla sam na redovne kontrole, morala sam da budem na dijeti, čini mi se da sam boravila u bolnicama ceo život. Kada sam imala 20 godina, lupus mi se ponovo aktivirao i znatno oštetio moje bubrege. Koliko god da je stanje loše – nikada niste spremni za dijalizu. Eskivirala sam dijalizu sledeće tri godine. Ali sam u martu 2009. godine morala da krenem na dijalizu. To znači da 9. marta 2025. godine „obeležavam” 16 godina dijalize. Uprkos borbi koju bolest nosi, završila sam studije na Akademiji primenjenih umetnosti, diplomirani sam vajar.
Što se tiče dijalize, to je terapija kojom se preko vaskularnog pristupa, konekcijom za aparat, prečišćava krv i vade otrovne materije i višak vode, koji se zadržavaju u organizmu do sledeće dijalize. Ali dijaliza pored loših materija uzima i deo dobrih, kao što su proteini, gvožđe, hemoglobin. Bubreg je kompleksan organ i on ima funkciju filtriranja, izbacivanja otrovnih materija i viška vode iz organizma, a ima ulogu i regulisanja krvne slike, krvnog pritiska. Zdrav bubreg radi 24 sata svoju funkciju a mi imamo četiri sata tri puta nedeljno da „odradimo” ono što radi zdrav bubreg.
To znači da terapija traje četiri sata tri puta nedeljno i da je veoma iscrpljujuća fizički, a i psihički. Toliko sam iscrpljena posle dijalize da mi treba barem par sati da stanem na noge. Ako uračunam i prevoz do bolnice i sa dijalize, to znači da za terapiju moram da izdvojim i do pet sati. Tim danima sam skoro neupotrebljiva.
Koliko razumem knjige i članke koje sam čitala, u svetu je dijaliza premošćavanje tj. održavanje pacijenta u životu do transplantacije. U svetu je transplantacija rutinska operacija. A prosek čekanja na organ je dve godine. A kod nas je transplantacija tabu tema, jako zapostavljena. Što pacijent duže ide na dijalizu, javljaju mu se komplikacije, zbog kojih na kraju i nije sposoban za transplantaciju. Dijaliza koliko god da pomaže i održava vas u životu, ima i svoje nuspojave. Oštećuje srce, krvne sudove, stvaraju se kalcifikacije, propadaju kosti…
Poslednjih godina države u regionu svoje pacijente šalju u Belorusiju na transplantaciju o trošku države, a nas pacijente iz Beograda žele da premeste u Batajnicu na dijalizu. Ova odluka se kosi sa svim priručnicima o dijalizi. Centri za dijalizu se sa razlogom nalaze nedaleko od mesta stanovanja pacijenata, kako bi im se olakšao život i uštedelo vreme na putovanje. A ovom odlukom neki pacijenti će morati da putuju tri sata tamo i nazad posle četiri sata dijalize, iscrpljeni, hipotenzivni, malokrvni… Po priručniku jedan centar za dijalizu ne sme da ima više od sto pacijenata, zbog eventualne infekcije, zaraze, vanrednog stanja, svaki pacijent ima svoj termin a ako zakasni može da ide onoliko sati koliko je predviđeno vreme za njega.
Zdravstvene vlasti moraju da urade nešto konstruktivno po pitanju transplantacije, kao što su to uradile i države u okruženju. Potrebno je i da se status pacijenata na dijalizi poboljša, da se nabave lekovi koji su nam preko potrebni, da se reguliše status transplantiranih pacijenata, kao i zakon o donorstvu. Neophodno je da mi pacijenti budemo zahvalni za rad i angažovanost Udruženja „Donorstvo je herojstvo” i svemu što čine kako bi ukazali na naše potrebe i borbu za bolji položaj. Nažalost, ima mnogo pacijenata koji dele moju sudbinu…
