Нађa Марковић болује од тешке болести која је у јавности позната као болест „деце лептира“. По рођењу јој је дијагностикована – рецесивна дистрофична булозна епидермолиза, генерализована тешка форма због чега је одмах упућена у Универзитетску дечју клинику Тиршова где је током хоспитализације која је трајала од фебруара до априла 2020. године била стабилног општег стања. Добро је уносила оброке упркос ерозијама у усној дупљи, а због анемије лечена је трансфузијама концентрованих еритроцита и надокнадом албумина, као и редовним превијањем и применом локалне и опште антибиотске терапије.
Родитељи су је напустили одмах након постављене дијагнозе. Након што је провела у чачанској болници годину дана, у њен живот појавила се мајка троје деце, Татјана Обрадовић која ју је усвојила.
Током лечења Нађи је предложена физикална терапија у циљу санације контрактуре у скочном зглобу. Учињена је пасажа једњака и гастродуоденума крајем јануара 2022. године, а услед стеносе једњака оперисана је у мају 2023. године на клиници у Салзбургу у циљу проширења једњака.
Нађа је више пута хоспитализована ради кориговања анемије, а препоручен је интензиван третман коже и генерализованих ерозија и коришћење завоја како би се спречило спајање прстију.
Услед деформитета левог стопала и немогућности самосталног ходања препоручује се ношење ортопедских помагала које је немогуће користити услед оштећења коже.
Неопходна јој је хиперкалоријска и хиперпротеинска исхрана као и редовне контроле.
Лек који може побољшати Нађин квалитет живота налази се у Америци, због чега су јој неопходна новчана средства за лечење у иностранству, додатне медицинске услуге, специјалистичке прегледе, путне трошкове и трошкове смештаја.
Слањем поруке 1519 на број 3030 можете и ви помоћи да Нађа оде на лечење у Америку.
Шта је Булозна епидермолиза
Булозна епидермолиза је тешко, ретко и наследно обољење коже. „Деца лептири“ на својој кожи имају велики број пликова и рана. Њихова кожа је изразито осетљива, због чега они могу осетити врло јак бол при сваком додиру или мањем притиску. Наука је до данас открила више од 20 типова ове болести.
Код неке деце, промене у виду пликова и рана се могу појавити и на слузокожи. Повреде и ране на слузницама дигестивног тракта доводе до хроничне неухрањености, анемије и успореног раста. Промене на слузокожи дисајних путева за последицу имају честе респираторне инфекције.
У зависности од типа болести, симптоми варирају од релативно благих до тешких и врло тешких. Карактеристични симптоми су: хипоплазија зубне глеђи – појава бело-жућкастих флека на зубима, дистрофија ноктију – беле, ситне, тачкице на ноктима и поремећај развоја нокта (крти, танки, деформисани нокти), осетљивост коже, бол коже при најмањем додиру, неадекватно добијање на тежини и заостајање у развоју, локализовани дефекти коже – пликови и ране на шакама, стопалима, коленима и лактовима, оштећења коже слична опекотинама на већим површинама тела, атрофични ожиљци на кожи, испадање зуба, опадање косе, потешкоће при храњењу и гутању, ране на слузницама дигестивног тракта, отежано ходање услед смањене покретљивости зглобова и срастања прстију на ногама…
Код најтежих облика, болест доводи до смртног исхода у најранијем периоду живота.
