Имам пријатељицу. Она је хранитељка детета са инвалидитетом које има спиналну мишићну атрофију. Свако ко је чуо за ову болест разуме колико је ова дијагноза озбиљна. Ако неко никада није чуо за њу — нека само потражи на интернету.
Једном је повела своје дете у цркву — не ону у коју иначе иде, већ неку другу. Тамо је дочекује једна добра стара бака:
„Јао, колико си ти морала да згрешиш да ти Господ да такво дете!“
„Он није мој, усвојила сам га.“
„Па колико си тек морала да згрешиш ако си морала такво дете да усвојиш!!!“
Звучи као шала, али, нажалост, то је сурова стварност живота.
Повод за размишљање
Ова прича ми је пала на памет због недавне изјаве једног свештеника који је, са страница једне православне публикације, изнео мисао да су наследне генетске болести код деце последица грехова њихових родитеља.
„Зашто онда имаш очи?“
Потрудих се да пронађем број тог свештеника и позовем га. Шта ако је извађено из контекста? То се већ много пута дешавало.
Али не, ништа није било извађено из контекста — његова мисао је пренета тачно. Ипак, имали смо веома пријатан разговор. Али смо остали неубеђени. Ја сам била на страни своје Маше, која има Даунов синдром, а он на страни генетичара и њихових научних закључака о узрочно-последичним везама следеће природе: греси маме, тате или удаљенијих предака доводе до генетске болести код детета. И он се у потпуности слаже са тим.
Парадокс верујућих
Није да сам се много увредила — заправо, уопште нисам осетила увреду. Али сам заиста пожелела да мало дуже размишљам о овој теми. Не само зато што је заиста важна и болна, посебно за нас који одгајамо децу са инвалидитетом.
Или за оне који очекују такво дете. Већ и зато што сам, током осам година колико сам мајка детета са посебним потребама, дошла до једног задивљујућег закључка. Управо људи који иду у цркву најтеже подносе рођење детета са инвалидитетом.
Чули сте добро, да, то смо ми!!!
Ми, који бисмо наизглед требало да се радујемо, непрестано молимо и тражимо Божији Промисао и Његову бригу о нама.
То је необичан парадокс, зар не?
„Ништа није случајно“
А шта је са свима осталима — људима ван Цркве? Они могу рећи: „Добро, добили смо ово дете“ (ако нису изабрали абортус). То се једноставно догодило; била је случајност. И можда себе виде као јаке људе — или, у зависности од личности, супротно: „Ја сам неуспех.“ У сваком случају, кажу: „Некако морамо да га одгајимо“ (ако га нису дали на усвајање). И онда га одгајају, воле га и настављају да уживају у животу. Не сви, наравно, али многи.
Што се нас тиче, ми имамо тенденцију да мислимо да ништа није случајно. Увек говоримо: „Ово се догодило с разлогом!“ Опет, не сви родитељи тако мисле, али многи. Ако нешто пође по злу, или испадне другачије него што смо очекивали, често све то приписујемо својим гресима.
„Гаранција квалитета“
Сећам се како је један свештеник, отац двоје деце са Дауновим синдромом (за кога би људи рекли: „Какве је страшне грехе морао да почини…“), једном рекао жени која је такође веровала да је све у њеном животу пошло наопако због њених грехова:
„Па зашто онда имаш вид? Мора да си нешто урадила како треба, зар не? А шта је са твојим рукама и ногама?“
Зашто је то тако?
Свакако не зато што смо ми православни посебно лоши, слаби или глупи. Ми смо као и сви други — ни бољи ни гори. Само је Господ најбољи, а ђаво најгори. А ми људи смо негде између, љуљамо се тамо-амо.
Прави проблем је што дубоко у себи често осећамо као да имамо неку врсту „гаранције квалитета“. Само треба да све радимо исправно.
Формализам испред суштине
Морамо да држимо сваки пост, да се редовно исповедамо, причешћујемо, присуствујемо служби јелеосвећења — и не дај Боже да нагазиш на тепих на коме стоји свештеник док помазује народ уљем током полијелеја…
Морамо да научимо које су боје одеће прикладне за сваки празник (и сама сам некада пажљиво бирала бројанице у бојама за те прилике) и коју одећу треба бацити — или још боље, спалити… заједно са књигама писаца који су пали у немилост.
Морамо да знамо тачно када током службе можемо да седимо, а када морамо да стојимо; када да се прекрстимо, а када да се поклонимо — и како да се поклонимо: великим метанијама, малим поклоном или само благим наклоном наше тврдоглаве главе.
Такође морамо да знамо како и када су брачни односи дозвољени, и на који начин — да не бисмо прекршили дан уздржања или нарушили морални лик хришћанина.
И тако у недоглед.
И даље смо веома од овога света
Наравно, ово је делимично моје уметничко — или можда полууметничко — претеривање. Постоје много дубље и озбиљније ствари: заповести, само Јеванђеље. Ипак, основни принцип често остаје исти: ако све знаш и све радиш како треба, онда ће све испасти савршено. Овде и сада. Све ће бити у реду. Наш живот има божански „печат квалитета“.
Вера постаје нешто попут ефикасног управљања: платио си — купио си. Али онда откривамо да смо и даље веома од овога света. Православни смо, да, али остајемо људи овога света, до врхова прстију. Нисам сигурна како да то јасније објасним. Опет — не сви, али многи. И ја сама. И то сам заиста схватила тек када сам родила дете са посебним потребама.
„Сада ће сви све знати о мени“
Чини ми се као да је било јуче. Доктор доноси моју ћерку, гледа је на тренутак, па замишљено пита да ли је мој муж можда азијског порекла. Када је сазнао да није, питао је зашто нисам радила пренаталне анализе. То је био тренутак када сам први пут чула да моја ћерка има Даунов синдром.
Прошло је осам година, али и даље се сећам прве две мисли које су ми прошле кроз главу.
Прва: да ли ће ме муж сада напустити? Зашто сам то помислила? Зашто би ме оставио? Али та мисао је била чврсто усађена у мени.
Друга: зашто, Господе? Зашто? То страшно питање: „зашто?“ На крају крајева, ја сам све радила како треба.
Зашто се онда ово догодило?
Вадим и ја смо имали црквено венчање. Имамо велику породицу. Облачимо се скромно. Мој муж служи у олтару, а ја сам православни писац. Ништа велико — више неки пискаралац — али ипак.
Причешћујем се сваке недеље. Сваког дана читам катизму, Јеванђеље и Дела апостолска. Па добро… не баш сваког дана, да будем искрена. Али се трудим!
И нисмо зачели дете у време поста. Учили су ме да се болесна деца зачну у посту! Па… зашто се онда ово догодило? Да, имам много грехова — више него довољно. Али сам радила све како треба!
Та мала девојчица са Дауновим синдромом ми је изгледала као жива оптужба за неки мој страшни скривени грех: „Сада ће сви видети и све ће знати о мени.“
Болело је. Било је страшно. И пре свега — понижавајуће.
Када болест постане „доказ“
У том тренутку та мала, чудно изгледајућа беба ми је деловала као моје јавно разоткривање пред светом: „Сви ће је видети и знаће.“ И све што сам желела било је да је сакријем, да је никоме не показујем — да нико не открије да сам и ја, изгледа, „кажњена за нешто“.
Тек много касније сам чула за једну заиста страшну причу.
Трагедија која упозорава
Једна жена је родила дете ван брака. Не сећам се тачно коју је болест дете имало — можда је био инвалидитет. Не знам где је отац нестао. Жена је пала у дубоко очајање. У том стању, са бебом у наручју, дошла је у манастир да се исповеди. Рекла је јеромонаху: „Родила сам дете… нисам удата.“
Свештеник је почео да је кори, говорећи да је живела у греху и да јој је дете дато због њених грехова. На манастирском имању било је језеро. Жена је отишла тамо и бацила бебу у воду. Како је касније објаснила, веровала је да су њена казна и срамота нестали заједно са дететом.
Хвала Богу, један други монах је пролазио, видео шта се дешава и извукао бебу из воде. Обоје су преживели.
Да ли је све узроковано грехом
Постоји још једна прича — мање драматична, али такође откривајућа. Разговарала сам са супругом једног свештеника. И они су имали дете са Дауновим синдромом. У то време беба је већ имала више од шест месеци.
Али још увек нису одлучили како да саопште парохијанима дијагнозу. На крају крајева — како је то могуће? Свештеник… а дете „другачије“. Људи ће сигурно помислити да је то због неког страшног греха.
„Ја сам православна да бих се осећала добро“
Наравно, постоје случајеви када болест долази као директна последица греха. Ипак, ја више волим да о томе мислим не као да се дешава „због нечега“, већ „услед нечега“. Разлика може изгледати мала, али је важна. Господ не седи на облаку са маљем у руци, чекајући кога ће следећег да удари. Али човек лако може да се удаљи од Њега и сам уништи свој живот.
На пример, жена не жели дете и покушава абортус. Али захват није потпун и дете се рађа са тешким инвалидитетом. Чула сам за такве случајеве. Или супружници злоупотребљавају алкохол или дрогу, па дете пати као последица.
Али у стварности, често сам виђала супротно — такви родитељи често добијају здраву децу. И ту се види милост Божија према тој деци. Са таквим родитељима, дете са инвалидитетом можда једноставно не би преживело.
Али баћушка је говорио конкретно о генетским болестима. Поред Дауновог синдрома, постоје стања као што су цистична фиброза, Патау синдром, Едвардс синдром, Вилијамс синдром, Тарнеров синдром и безброј других. Ту су и мишићна дистрофија, Хантингтонова болест, хипофизни нанизам и тако даље — бескрајан списак.
Када год Маша и ја путујемо у рехабилитационе центре, сусрећем дијагнозе за које никада раније нисам чула. А ни родитељи те деце нису чули за њих — све до дана када им се дете родило.
А ту је и хемофилија, болест од које је боловао царевић Алексеј Николајевич.
Па шта онда? Да ли да кажемо да су сва та деца оболела искључиво због нечијих грехова?
И ко сме да гарантује да ако испуњаваш све заповести — родићеш здраво дете? Да ако читаш молитвено правило или учествујеш у „молитви по договору“, твој живот ће аутоматски постати радостан? Ко то може да гарантује?
Разочарање у „систем“
Сећам се још једне приче. Млади брачни пар је отишао код једног монаха. Лекари су им рекли да ће њихово нерођено дете имати Даунов синдром. Наравно, били су уплашени. Али монах их је уверио да ако се буду молили и живели по црквеним правилима, дете ће се родити здраво.
Учинили су све што им је саветовао. Али дете се ипак родило са синдромом.
Млади родитељи су се наљутили — на Бога, на монаха и на Цркву — и отишли су. Као да су изашли из продавнице која им је продала неисправан производ. Очигледно је „систем управљања“ заказао. Били су преварени.
Али, искрено говорећи, и ја сам почела на сличан начин. Молила сам се Светој Матрони Московској и престала да носим панталоне како бих била примљена на постдипломске студије. Затим сам се молила Светој Ксенији Петроградској, додајући четрдесет дана читања акатиста, да бих се удала. И заиста, примљена сам на студије и удала сам се. И то је дивно!
Многи од нас тако почињу. Трудимо се да поштујемо правила и молимо Бога за помоћ. Сам Господ нам каже да тражимо. Проблем је био у томе што сам ја ту стала. Моја вера је постала оваква: ја сам православна да бих живела добро и удобно.
Између две крајности
Други одлазе у супротну крајност. За њих, што ти је живот тежи, то си православнији. Што више патиш, то си „исправнији“ хришћанин.
Наравно, има људи који заиста иду путем страдања, и ја им се клањам. Али страдање само по себи није циљ. Хришћанство није стално намрштено лице и неговање патње као врлине. Са друге стране, ни богатство и успех не значе аутоматски да је човек грешан.
Уопштено, хришћанство није ни о томе да све иде добро. Али није ни о томе да све иде лоше.
Божија логика
Све сам то схватила тек касније. Али тада, у породилишту, моја вера се скоро срушила као кула од карата. Чему сви ти постови, молитве, мошти и правила? Чему све што сам радила — ако сам ипак добила ово дете?
Тако сам желела да се окренем од Бога, да одем, да побегнем. Да побегнем од тог суровог и страшног Бога.
Али изгледа да ме је Господ чврсто држао. Нисам отишла. Почела сам да поново градим свој живот — и своју веру. Циглу по циглу. Кроз бол и сузе. И на своје изненађење открила сам да сва та дела — нису чаробни лек. Она су пут, средство, али не и циљ. И свакако не гаранција.
Дар, а не казна
Хришћанство није ни ефикасан систем управљања ни трговина са Богом. Оно што ми је дато била је шанса да престанем да будем само световна и емотивна особа, и да почнем да постајем духовна. Да ли ћу успети — то је друго питање. Али ми је дата изузетна прилика. И управо то и јесте: прилика, а не казна.
Да, ја сам грешна. Не — чак ни то. Ја сам ГРЕШНА. По правди, одавно бих требало да будем спаљена у пепео због својих грехова. Али да ли је Маша, са својим генетским стањем, заиста последица мојих падова?
Из неког разлога, не верујем у то.
Пут спасења
Ако се уздржаваш од абортуса и бориш против греха, не чиниш то да би као награду добио здраво дете. Чиниш то да би угодио Богу и да не би повредио сопствену душу. Молиш се и постиш из истог разлога. Али шта ће ти Господ дати ради твог спасења — болест, дете са посебним потребама, велико богатство или његов недостатак — само Он зна.
Најважнија лекција
Ако желиш да се спасеш — ради. Прихвати „посао“ који ти је дат. Одгајање детета са инвалидитетом је велики и тежак посао. Али ни то ништа не гарантује.
Оно што значи јесте да ти је поверено много талената.
Само да их не закопамо.
Завршна поука
Лако је бити верник када све иде по плану.
Али покушај то када се све сруши.
Тада — веруј.
И сети се речи Јеванђеља:
„Нити сагреши он, нити родитељи његови, него да се јаве дела Божија на њему.“
