Mladim osobama sa višestrukim smetnjama u razvoju, koje završe obavezno školovanje, često nisu dostupne adekvatne usluge socijalne zaštite koje bi im omogućile kvalitetan život i integraciju u društvo. Ovo je velika briga za njihove roditelje, koji se pitaju šta će biti s njihovom decom kada ih više ne bude. Organizacija „Evo ruka” je sprovela istraživanje o dostupnosti usluga i potrebama mladih osoba sa invaliditetom na teritoriji Beograda i došla do zabrinutavajućih podataka. Samo trećina roditelja kojima je procenjena potreba za ličnim pratiocem ili drugom socijalnom uslugom za svoje dete, uspela je da ostvari to pravo. Trećina roditelja još čeka na listi čekanja, a svako peto dete je napustilo školu bez prava na ličnog pratioca, iako je bilo na evidenciji socijalne službe. Ovakva situacija pokazuje da postoji veliki propust u sistemu socijalne zaštite i da je potrebno hitno preduzeti mere za poboljšanje uslova života mladih osoba sa višestrukim smetnjama u razvoju i njihovih porodica.
Mladima sa intelektualnim teškoćama, višestrukim smetnjama u razvoju i retkim bolestima, nakon završetka obaveznog školovanja nisu dostupne usluge socijalne zaštite koje bi im omogućile dostojanstven život i sav teret brige o njima pada na pleća porodice. Iako ovi mladi ljudi imaju potrebu za daljim osamostaljivanjem, zapošljavanjem i učešćem u zajednici, oni postaju nevidljivi za društvo, a najveća briga njihovih roditelja postaje pitanje – šta će sa decom biti kada njih više ne bude bilo. U Beogradu je, primera radi, od 650 korisnika dnevnih boravaka, samo četvrtina mladih, a liste čekanja su velike i mnogi nikada ne dočekaju svoje mesto”, istakla je Ana Knežević, predsednica udruženja „Evo ruka”, koje su 2011. godine osnovali roditelji dece sa smetnjama u razvoju, kako bi poboljšali kvalitet života njihove dece i obezbedili im sigurnu budućnost.
Kako je podsetila Jelena Ružić, autorka analize „Dostojanstvo i podrška za mlade sa invaliditetom”, o deci sa mentalnim i fizičkim smetnjama u razvoju i intelektualnim teškoćama najčešće brinu majke koje su nevidljive za sistem i ne dobijaju nikakvu pomoć od države za 24-časovnu negu i brigu dece. Skoro polovina onih roditelja koja je uspela da ostvari pravo na ličnog asistenta deteta tokom njegovog školovanja, priznala je da je dodatno plaćala asistenta, jer je njegova zarada bila neadekvatna. Ona je ocenila da to povećava rashode porodice koja plaća za lečenje deteta, naročito u situaciji kada jedan roditelj ne radi ili radi skraćeno kako bi mogao da vodi računa o detetu.
Iako statistika Svetske zdravstvene organizacije svedoči da oko pet odsto dece u svakom društvu ima razvojne smetnje, broj dece sa invaliditetom u Srbiji izmiče preciznoj statistici – što zbog neusklađenosti definicije invaliditeta u različitim zakonima, tako i zbog neadekvatne metodologije koja je korišćena prilikom popisa stanovništva, koje je pokazalo da svega 8.405 dece u našoj zemlji, od ukupno 1.172.597 mališana do 19. godine, ima smetnje u razvoju. Ako bi se statistika Svetske zdravstvene organizacije primenila, to bi značilo da oko 58.000 dece ima neku vrstu fizičkih, mentalnih ili intelektualnih smetnji u razvoju. Praksa, međutim, govori da se o ovoj deci pre svega brinu majke koje neretko ne rade kako bi mogle da brinu o detetu, a veliki broj njih postaju i samohrani roditelji, jer očevi „odsustvuju” iz roditeljstva.
