У свету је трансплантација рутинска операција, а просек чекања на орган је две године. А код нас је пресађивање органа табу тема, јако запостављена. Имам 40 година, од шесте године се лечим од системског лупуса. До девете године лупус ми је „напао” слезину, а лечена сам под дијагнозом идиопатска тромбоцитопенија пурпура. То је значило да имам мањак тромбоцита и да су ми излазиле модрице при сваком мало јачем додиру, подливи и константно крварење из носа које се јако тешко заустављало. У деветој години лупус ми је напао бубреге и тада су ми додали и дијагнозу нефронски синдром. Лечена сам разним лековима, ишла сам на редовне контроле, морала сам да будем на дијети, чини ми се да сам боравила у болницама цео живот. Када сам имала 20 година, лупус ми се поново активирао и знатно оштетио моје бубреге. Колико год да је стање лоше – никада нисте спремни за дијализу. Ескивирала сам дијализу следеће три године. Али сам у марту 2009. године морала да кренем на дијализу. То значи да 9. марта 2025. године „обележавам” 16 година дијализе. Упркос борби коју болест носи, завршила сам студије на Aкадемији примењених уметности, дипломирани сам вајар.
Што се тиче дијализе, то је терапија којом се преко васкуларног приступа, конекцијом за апарат, пречишћава крв и ваде отровне материје и вишак воде, који се задржавају у организму до следеће дијализе. Али дијализа поред лоших материја узима и део добрих, као што су протеини, гвожђе, хемоглобин. Бубрег је комплексан орган и он има функцију филтрирања, избацивања отровних материја и вишка воде из организма, а има улогу и регулисања крвне слике, крвног притиска. Здрав бубрег ради 24 сата своју функцију а ми имамо четири сата три пута недељно да „одрадимо” оно што ради здрав бубрег.
То значи да терапија траје четири сата три пута недељно и да је веома исцрпљујућа физички, а и психички. Толико сам исцрпљена после дијализе да ми треба барем пар сати да станем на ноге. Ако урачунам и превоз до болнице и са дијализе, то значи да за терапију морам да издвојим и до пет сати. Тим данима сам скоро неупотребљива.
Колико разумем књиге и чланке које сам читала, у свету је дијализа премошћавање тј. одржавање пацијента у животу до трансплантације. У свету је трансплантација рутинска операција. А просек чекања на орган је две године. А код нас је трансплантација табу тема, јако запостављена. Што пацијент дуже иде на дијализу, јављају му се компликације, због којих на крају и није способан за трансплантацију. Дијализа колико год да помаже и одржава вас у животу, има и своје нуспојаве. Оштећује срце, крвне судове, стварају се калцификације, пропадају кости…
Последњих година државе у региону своје пацијенте шаљу у Белорусију на трансплантацију о трошку државе, а нас пацијенте из Београда желе да преместе у Батајницу на дијализу. Ова одлука се коси са свим приручницима о дијализи. Центри за дијализу се са разлогом налазе недалеко од места становања пацијената, како би им се олакшао живот и уштедело време на путовање. А овом одлуком неки пацијенти ће морати да путују три сата тамо и назад после четири сата дијализе, исцрпљени, хипотензивни, малокрвни… По приручнику један центар за дијализу не сме да има више од сто пацијената, због евентуалне инфекције, заразе, ванредног стања, сваки пацијент има свој термин а ако закасни може да иде онолико сати колико је предвиђено време за њега.
Здравствене власти морају да ураде нешто конструктивно по питању трансплантације, као што су то урадиле и државе у окружењу. Потребно је и да се статус пацијената на дијализи побољша, да се набаве лекови који су нам преко потребни, да се регулише статус трансплантираних пацијената, као и закон о донорству. Неопходно је да ми пацијенти будемо захвални за рад и ангажованост Удружења „Донорство је херојство” и свему што чине како би указали на наше потребе и борбу за бољи положај. Нажалост, има много пацијената који деле моју судбину…
